Protonterapia: storia di un paradosso

Un progetto ambizioso e innovativo rischia di trasformarsi in un fallimento per tutto il Trentino. Colpa di gelosie, inefficienza, rimpalli burocratici, lentezze politiche.

Al tempo delle vacche grasse anche in Trentino si poteva pensare in grande. E chi sognava in grande era Lorenzo Dellai, specialmente nei primi anni da Presidente della provincia autonoma di Trento. A cavallo del 2000, si lanciavano progetti, si stanziavano risorse, mentre un futuro radioso era a portata di mano. Dellai si sentiva già come Bruno Kessler. Il Trentino doveva essere all’avanguardia. Così, per esempio, la quota di finanziamento per la ricerca veniva portata al 3% del bilancio provinciale. Tanti, tanti soldi da spendere. Occorreva però sapere in che direzione riversare questo flusso di denaro.

Un giorno bussa alla porta del Presidente il professor Renzo Leonardi, un fisico, docente ordinario alla nostra Università. Leonardi lancia un sogno realizzabile: creare un centro di protonterapia a Trento, come prima avanguardia del nuovo ospedale civile (il NOT), anch’esso vagheggiato in quegli stessi anni.

Il progetto di Leonardi ha tutte le carte in regola per convincere Dellai: adeguatamente faraonico per venire incontro alle ambizioni presidenziali e per lanciare l’immagine del Trentino a livello nazionale e internazionale; innovativo e all’avanguardia quanto alla tecnologia; lungimirante e significativo perché investiva un settore tra la medicina e la fisica che sicuramente avrebbe fatto tanta strada in futuro. Dellai si innamora del progetto e assegna una sorta di delega in bianco a Leonardi.

Tutto però è informale. Bisogna allora gettare le basi concrete a questo sogno. Nel 2001 si svolge un convegno internazionale organizzato formalmente da tre persone (il dermatologo dott. Mario Cristofolini, allora presidente del Consiglio provinciale e della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori; il radioterapista Maurizio Amichetti, primario a Cagliari, e appunto il prof. Leonardi), ma con un ampio stuolo di patrocinatori che andavano dalla PAT, al Ministero della sanità e a quello della ricerca scientifica, dal CERN all’Università di Trento fino ad ambienti medici trentini e non. La politica si convince, incantata dal fatto che potesse arrivare a Trento un sistema per curare meglio “i tumori dei bambini”.

Qualcuno però non la pensa così. Sia l’assessorato alla salute guidato da Mario Magnani, sia l’Azienda sanitaria (APSS) diretta da Carlo Favaretti, sono contrari, completamente contrari. Fino al 2003 si combatte una feroce battaglia tra Leonardi (con dietro Dellai) e quanti dovrebbero decidere sulla sanità trentina. Costoro evidenziano perlomeno l’azzardo del progetto (dubbi sull’efficacia terapeutica, piano finanziario traballante, troppe risorse da investire, troppo pochi pazienti da curare): il parere di azienda e assessorato è negativo. Per la protonterapia non c’è spazio, tanto più, affermano, che non esiste nell’ordinamento uno strumento giuridico/organizzativo che possa gestire la questione.

Leonardi, incurante di queste motivate perplessità, non si dà per vinto e continua la sua opera di persuasione. E Dellai trova un’altra strada, aggirando lo scoglio che impedisce la navigazione. Nel luglio 2003, a pochi mesi dalle elezioni, in sede di assestamento del bilancio, Dellai inserisce nella legge un articolo specifico nel quale si sancisce la nascita di una agenzia ad hoc per la protonterapia (l’ATreP) Il Consiglio approva all’unanimità, anche l’ex assessore Nerio Giovanazzi, strenuo oppositore della maggioranza di Dellai, è entusiasta. Peccato che quell’articolo sia vaghissimo e rimandi tutto a un regolamento che verrà elaborato dalla Giunta. Cosa che avviene in maniera celere, poco più di un mese dopo con la delibera n°2252 del 12/09/2003: uno degli ultimi provvedimenti approvati dalla Giunta nel corso della legislatura. In questo regolamento al direttore dell’ATreP vengono assegnati ampi poteri di nomina del personale, nonché uno stipendio parametrato sul direttore generale dell’APSS.

Nel 2004 nasce ufficialmente l’ATreP e il prof. Leonardi viene “incoronato” direttore. Nel frattempo ci sono state le elezioni: Dellai confermato alla grande, nuovi assessori con nuove competenze. Ed ecco la sorpresa. Il progetto della protonterapia fa capo all’assessorato alla ricerca, guidato dal fedelissimo dellaiano Salvadori. All’Assessorato alla sanità, dove approda inopinatamente Remo Andreolli, sono sorpresi, ma tirano un sospiro di sollievo. All’Azienda sanitaria si sentono presi in giro. Di qui forse i dissidi che tanto peseranno in futuro. Da allora le due parti si accuseranno a vicenda: i fautori del progetto additando i restii di arrendevolezza, di chiusura, di incapacità a pensare in grande; viceversa i contrari stigmatizzavano lo spreco di risorse per un progetto di difficile realizzazione (mentre la Sanità aveva altri problemi), e di aver fatto un passo più lungo della gamba.

Leonardi parte in quarta, sigla contratti vantaggiosi, si muove anche a livello internazionale e organizza il “Cantiere” della protonterapia: la Ferrari verrà costruita. Inspiegabilmente però a guidarla non viene scelto il migliore pilota sul mercato, ma si opta per un motociclista che gareggia nel motomondiale, ma senza i successi di Valentino Rossi. Così, come responsabile medico, viene scelto il dott. Amichetti. Nei mesi e anni successivi si costruisce una squadra di giovani che però devono girare il mondo per formarsi in quell’ambito. Non sarebbe stato meglio chiamare un gruppo di esperti magari più anziani, magari con alle spalle l’esperienza di aver aperto un nuovo centro? Le spese sarebbero state forse minori, maggiore forse il risultato. Su questo le opinioni dei protagonisti sono discordanti.

Passano 3 anni in viaggi all’estero e in adempimenti vari. Qualcosa però comincia ad incepparsi almeno dalla fine del 2009. Secondo il regolamento del settembre 2003 l’ATreP sarebbe stata soppressa “al 31 dicembre dell’anno nel quale la Giunta provinciale, con propria deliberazione, abbia accertato l’avvenuta operatività a regime del centro di protonterapia medica (…). L’agenzia è comunque soppressa alla data del 31 dicembre 2010”.

Ciò significa che nel 2003 si preventivava che l’operatività del Centro doveva essere raggiunta entro il 2010, se non prima. Nel 2009 si è ancora a metà del guado. Qualcuno però vuole far passare tutto in mano all’APSS. Sui banchi del Consiglio Provinciale si accende il dibattito tra Luca Zeni (con Gianni Kessler), favorevole all’assorbimento del Centro nell’Apss, e Dellai determinato a mantenere l’autonomia dell’ATreP e quindi del ruolo di Leonardi, che ovviamente spinge per mantenere a tutti i costi l’Agenzia. Dellai riesce a resistere, prorogando per 2 volte – cioè per 3 anni – la chiusura dell’ATreP: in questo senso, fino alla costruzione fisica del Centro (non al trattamento del primo paziente), Leonardi rimane in sella.

Rispetto al 2010 preventivato, qualche ritardo c’è stato, un ritardo gravissimo soprattutto nell’ambito della creazione di una rete di alleanze, di rapporti con la sanità pubblica, di contatti stabili che avrebbero poi portato il numero necessario dei pazienti.

“Quelli della protonterapia” come vengono liquidati dalla maggior parte dei medici trentini, finiscono nel mirino della stampa: troppi soldi spesi, troppa incertezza sul futuro. C’è soprattutto un problema di comunicazione. Nel 2011 una delibera della Giunta provinciale (numero 558 del 25 marzo 2011) incarica l’Ufficio stampa della Provincia di realizzare “un servizio unitario e condiviso per le attività di comunicazione” di tutti gli enti dipendenti dalla PAT: teoricamente l’ATreP avrebbe perso ogni autonomia in questo settore chiave. Leonardi che si era tenuto stretto questo ambito della comunicazione (indispensabile per creare la rete intorno al Centro) lancia l’allarme: in un documento elaborato dall’Agenzia si descrive l’assoluto bisogno di investimenti nel settore dell’informazione, della comunicazione e del marketing! Quel documento rimane lettera morta.

Nella stessa occasione Leonardi fa preparare una corposa analisi di scenario che spiega le funzioni del personale (presente e da assumere), a fronte di un Centro che nel 2014 doveva seguire 159 pazienti e nel 2015 addirittura 456! Una previsione che, probabilmente proprio perché gli investimenti in marketing non vengono fatti, si rivela completamente errata: quando il Centro effettivamente parte, nell’ottobre del 2014, i pazienti devono essere cercati con il lanternino… Questa si rivela la contraddizione vera della protonterapia trentina (che approfondiamo nel secondo articolo): dopo 10 anni, con a disposizione una tecnologia unica a livello europeo se non mondiale, con milionari fondi a disposizione, con una squadra affiatata, i pazienti avrebbero dovuto riempire le liste di attesa. Invece non ci sono.

Di chi la colpa? In quegli anni decisivi l’APSS – dal 2011 guidata da Luciano Flor – non vuole assolutamente rientrare nel progetto finché l’ATreP non sia stata soppressa. Invidie, rancori, questione di mera difesa del proprio spazio di potere? I rimpalli sono continui. L’assessorato alla salute, in capo dal 2008 a Ugo Rossi, a parole sostiene il progetto, ma nei fatti è vinto dalla burocrazia dei rinvii. Come in un gioco dell’oca le parti si accusano a vicenda: Leonardi contro Flor, con in mezzo Amichetti. La politica immobile. A fine del 2013, senza più la protezione di Dellai (nel frattempo candidatosi a Roma), Leonardi viene liquidato, l’ATreP soppressa e tutto passa in capo all’APSS. Amichetti resta al suo posto. Anzi diventa il responsabile unico dell’unità operativa della protonterapia. A Leonardi viene intimato di non mettere più piede nel Centro. Il professore non collaborerà più con il Centro e si porterà via quei contatti raggranellati negli anni.

I rimpalli continuano, la stampa imperversa nel chiedere ragioni dei ritardi. Il Centro procede con troppa lentezza. È in gravissima perdita. Le risorse non sono infinite. Per quanto durerà questa situazione? Siamo arrivati alla storia recente. Le interviste ai protagonisti danno il quadro della situazione, ipotizzando possibili, urgentissime, soluzioni.

Il tempo stringe, siamo già fuori tempo massimo. Se non si corre ai ripari, il grande progetto della protonterapia trentina rimarrà nella storia della fantastica provincia di Trento come un fallimento non di Dellai, né di Leonardi e nemmeno di Amichetti, ma della politica trentina. Così vedranno la cosa dall’Italia e dall’estero: soldi spesi male non perché i protoni non funzionano ma perché i politici ed i manager sono stati degli incapaci. Sarà ancora più evidente quando altri centri partiranno e non faranno la nostra fine perché amministrati meglio.

Si riuscirà a rimediare?

All’estero i Centri di Protonterapia, privati, fanno soldi a palate. E a Trento, di fargli concorrenza non si parla neanche. Cosa dicono i protagonisti di questa storia?

“È un pozzo senza fondo! Con tutti quei soldi buttati via, potremmo invece fare più prevenzione, curare meglio con più personale, essere più tempestivi…” questo il giudizio più frequente di medici, infermieri, primari, sul Centro di Protonterapia. In effetti una serie di dati sono incontrovertibili: il Centro è costato quasi 120 milioni (però non sottratti alla sanità, addebitati nel capitolo ricerca); e attualmente, inserito dall’1 gennaio del 2014 nell’Azienda Sanitaria, dovrebbe essere in pareggio con i proventi ricavati dai trattamenti - 20.000 euro a paziente, conti a posto con 700 pazienti all’anno - ma da quella cifra si è molto lontani; a fine 2016 si punta ad arrivare solo al duecentesimo paziente.

E dal momento che 3 su 4 dei pochi pazienti sono da fuori provincia, non si capisce perché la sanità trentina debba spendere tanti soldi per una struttura che cura ammalati di altre regioni.

Il discorso però è più complesso. Molto più complesso: e involve temi quali la ricerca, le sue ricadute, la burocrazia, le sue ottusità, i potentati interni al settore pubblico e le relative guerre di potere. Perché - parliamoci chiaro: protonterapia era (ed è) un grande progetto; ottimamente costruito; gestito da vari attori in termini semplicemente irresponsabili.

Vediamo meglio. La protonterapia usa, nella cura dei tumori, un fascio di protoni, che, diretto sulla parte malata, la distrugge. La differenza rispetto al fascio di fotoni, usato nella più tradizionale radioterapia, è che questa danneggia tutto quanto incontra sul proprio cammino, mentre il fascio di protoni è ad energia modulabile, minima nell’attraversare i tessuti sani, diventa massima quando incontra il tumore, per poi annullarsi e non danneggiare il resto del corpo. I macchinari del Centro di Trento hanno un’ulteriore particolarità, che li rendono all’avanguardia nel mondo: il paziente viene disposto su un lettino rotante nello spazio, in maniera da poter dirigere i protoni con la massima duttilità e precisione. Ecco perché è particolarmente adatto, nonostante il non indifferente costo, per curare casi molto delicati, come ad esempio i tumori cerebrali, della spina dorsale, soprattutto nei bambini.

Il progetto era nato dall’incontro tra Renzo Leonardi, professore di Fisica all’Università di Trento, e Lorenzo Dellai, allora munifico presidente della Provincia, che intendeva caratterizzare il Trentino – e la sua leadership – come territorio vocato alla ricerca scientifica. “Avevo chiaro come il Centro non potesse essere solo a servizio del Trentino, ma della nazione; e questo è a mio avviso il senso dell’Autonomia, fornire al resto della nazione i risultati di quanto qui sperimentiamo – ci dice il prof. Leonardi - Sapevo quanto questa scommessa fosse difficile; per questo l’utilità della protonterapia, fu presentata a Trento nel febbraio 2001 in un congresso internazionale; e per la sua realizzazione mi ero assicurato la collaborazione del project manager del Centro di Protonterapia del Massachussetts prof Michael Goitein, in cui confluiscono le ricerche dell’Università di Harvard”.

Sta di fatto che in effetti il Centro fu costruito, completo dei macchinari, nei tempi previsti, e perfino a un costo leggermente inferiore ai preventivi.

Sembrava che tutto andasse per il meglio. E invece le difficoltà vere avevano ancora da venire.

Come raccontiamo nell’articolo precedente, Protonterapia era gestita da un’apposita Agenzia con a capo Leonardi. La cosa non era ben vista: sia per invidie (a iniziare dallo stipendio di Leonardi cumulato a quello di ordinario all’Università), sia perchè andava ad invadere un campo, la sanità, altrimenti presidiato. E in questo aspetto c’erano motivazioni non infondate: “Esaurito il grande positivo lavoro di costruzione, si doveva passare all’operatività clinica; per la quale occorrono stretti continui rapporti con le altre unità dell’ospedale, oncologia, radioterapia, pediatria” ci dice l’assessore alla Sanità Luca Zeni ; che infatti era stato uno dei fautori del passaggio della protonterapia dall’ATreP all’Apss. E su questo concorda anche il dott. Maurizio Amichetti, direttore del Centro: “Certo, l’approccio clinico comporta l’appartenenza all’Azienda Sanitaria; – ci dice - però questo implica che l’Azienda deve avere elasticità, nel gestire problematiche che non sono le sue, la ricerca, i brevetti, l’innovazione e anche il marketing”.

E qui nascono i problemi. Il passaggio dall’AtreP all’Azienda Sanitaria viene gestito nel peggiore dei modi.. Licenziato brutalmente Leonardi (con una missiva Flor gli intima di non mettere più piede nel Centro), il primario Maurizio Amichetti, diventato unico responsabile, non sembra avere gli stessi agganci internazionali del professore, né la stessa energia, e assolutamente non la stessa combattività: andare a battere pugni sul tavolo, in assessorato o in Azienda, non è nelle sue corde.

L’Azienda ha poi suoi meccanismi burocratici interni, che mal si adattano, anzi ostacolano, problematiche che non sono le sue: la ricerca, i brevetti, l’innovazione e anche il marketing. Anzi, in certi momenti sembra che l’Azienda remi decisamente contro: come quando, nel 2014, costringe il Centro a mesi e mesi di inattività in attesa di autorizzazioni ministeriali che già ci sono e di cui già anni prima, nel 2011, si era chiarita la perfetta validità.

Comunque, pur tra intoppi non pienamente comprensibili, il Centro, lentamente, raggiunge l’operatività. La squadra tecnica è formata da tanti giovani mandati a imparare le modalità d’intervento in giro per il mondo (“Troppi giovani: oltre ad Amichetti sarebbero serviti uno-due radiologhi d’esperienza” si dice. “No, abbiamo potuto scegliere i giovani migliori, formarli, è una squadra che ci viene invidiata” ribatte il primario).

Quando a Trento i macchinari sono pronti, si inizia ad operare, con cautela (a Monaco un paziente viene carbonizzato durante il trattamento) dapprima su fantocci, poi sul primo paziente anziano, poi su pazienti più normali e infine su bambini. Insomma, un lungo periodo di apprendimento e rodaggio. Quando questo finisce però, il Centro non ha ancora abbastanza pazienti, si è lontanissimi dalla mitica soglia di 700 con cui si raggiungerebbe la parità. Come mai?

“Ognuno propugna il trattamento che ha in casa” risponde Amichetti, vale a dire, i centri oncologici preferiscono operare con le proprie metodiche, anche se più arretrate. “La cultura clinica italiana è indietro sulla protonterapia” osserva il nuovo direttore dell’Azienda Sanitaria Paolo Bordon.

Insomma il Centro rischia di essere una fuga in avanti.

Su questo Leonardi è un fiume in piena: “Avevo sottoscritto una convenzione con l’Università di Filadelfia perché il direttore Steve Hahn di quel centro di protonterapia, uno dei piu’ prestigiosi radioncologi americani, venisse sei mesi a Trento, a spese loro. Eugen Hug, direttore di Estro, associazione di radioncologia europea, concordava sul tenere la relativa scuola del 2015 al nostro Centro. Tutte opportunità lasciate cadere. Bisognava stilare un documento, con avallo dei centri internazionali sui casi trattabili dalla protonterapia e presentarlo al Ministero. Volevo fare un secondo congresso internazionale dopo quello del 2001, per presentare la protonterapia e il nostro Centro ai medici di tutta Italia e oltre... Non si fece niente.”

La risposta di Amichetti è tranchant “Non abbiamo bisogno di tutori, internazionali o meno; e i rapporti con la comunità scientifica li abbiamo”. Resta comunque il fatto che i pazienti arrivano prevalentemente tramite alcuni accordi con le regioni Veneto e Marche, e l’ospedale Bambin Gesù. Ma sono pochi. Si sta avviando una convenzione con l’Euregio, cioè Bolzano e Innsbruck, e meno male. Ma è l’unico sguardo oltre le Alpi.

Eppure la realtà internazionale ci dice altro.

In Inghilterra si spendono 90.000 sterline (100.000 euro) per inviare pazienti ad essere trattati in America. A Praga una protonterapia privata prospera drenando pazienti soprattutto dall’Est (“Hanno accordi con fondi di assicurazione” ci conferma il direttore Bordon). In tutta Europa si stanno costruendo nuovi centri, che saranno operativi tra 6-8 anni, perché sono delle macchine in attivo.

Perché a Trento tutto questo non si fa? Basterebbero due conti: trattando gli inglesi o i russi a 50.000 euro (invece dei 100.000 che pagano ora), con 500 pazienti all’anno si incasserebbero 25 milioni. Il Centro sarebbe assolutamente in attivo, la notorietà farebbe confluire altri pazienti italiani, quelli trentini sarebbero curati gratis, e gratuita sarebbe anche la ricerca scientifica che su uno dei ciclotroni sta conducendo il Dipartimento di Fisica dell’Università di Trento in vari settori, compreso l’aerospaziale. Tutto troppo bello: sanità, ricerca, prestigio nazionale e internazionale, a gratis. Appunto, troppo bello: la cuccagna non può durare, anche gli altri si stanno attrezzando. Bisogna sfruttare questi anni in cui Trento è ancora all’avanguardia. Perché non lo si fa?

È evidente che bisognerebbe pubblicizzare la presenza della protonterapia trentina, proporla, fare marketing. Invece niente di tutto questo. Si è al punto che Protonterapia non ha neanche un proprio sito web. Le risposte dei diretti interessati sono sull’onda del più classico scaricabarile.

“Non è assolutamente nostro compito fare pubblicità, noi parliamo in congressi, non in spot” risponde Amichetti, che per di più aggiunge: “La pubblicità è un ragionamento da struttura privata, come privati sono tutti i centri di protonterapia del mondo; e se lo fossimo anche noi, saremmo a pieno regime. Il fatto è che non è compito neanche dell’Azienda fare pubblicità.” Con il che siamo a posto.

La linea del “non fare” è confermata anche dall’ex direttore generale dell’Azienda Sanitaria Luciano Flor. Marketing: “La pubblictà viene curando bene i malati”. Sito web perennemente “in costruzione”: “Perché vi si mettono le cose fatte, fino a quando non le hai fatte, sono chiacchiere”. Rifiuto di avvalersi di Leonardi nei rapporti internazionali: “Dobbiamo curare malati, cosa significa rapporti internazionali?”

Più duttile l’attuale dirigente generale dell’Azienda, Paolo Bordon, che però si tiene alla larga: “Rapporti con società assicurative americane? È tema della Provincia. La protonterapia di Praga vive di rapporti con i fondi assicurativi dell’est, ma è un Centro privato, la nostra priorità sono i riconoscimenti del Ministero italiano. E in ogni caso il nostro marketing non si fa come un albergo, ma rivolto alle comunità scientifiche che ci inviano i pazienti.”

E allora la Provincia, l’assessorato, che hanno da dire? Essendo pubblica l’Azienda non può fare marketing, acquisire clienti anche esteri? Oppure lo può fare solo una struttura privata?

“Per me non ci sono questi vincoli – risponde l’assessore Luca Zeni - Se la logica fosse il profitto come unico fine, al punto da spingere per interventi non appropriati, non saremmo d’accordo. Se invece si tratta di farsi conoscere positivamente a livello internazionale, e a tale livello operare, sarebbe un valore aggiunto, e non solo economico. Stiamo facendo un lavoro di informazione con i centri oncologici. E inoltre ora c’è maggior conoscenza anche da parte degli stessi pazienti”.

Conoscenza che si raggiunge attraverso la pubblicizzazione. Ma chi la fa? L’Azienda sanitaria non sembra propensa…

“L’Azienda, una volta che c’è l’input di muoversi nella direzione di pubblicizzare un trattamento, si muove” assicura l’assessore. Sarà. Sta di fatto che già nel 2011 una delibera della Giunta Provinciale istituiva un direttore del marketing per la Protonterapia, cosa mai realizzata. Quest’anno, un atto interno alla Finanziaria, approvato all’unanimità prevede un’attività di promozione del centro, dando tre mesi all’Azienda per fare una proposta: finora non si è visto niente.

L’attività di promozione sembra invece concentrata sull’iscrizione della Protonterapia nelle liste dei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, che comporta il pagamento dei trattamenti da parte del Servizio sanitario. Come si vede, un passaggio decisivo, e peraltro molto più in linea con mentalità e cultura dell’Azienda Sanitaria che non il marketing internazionale. È un processo lungo e delicato (in definitiva si tratta di convincere le strutture ministeriali che è doveroso, e forse vantaggioso, finanziare cure costose) che sembra aver fatto sostanziosi passi avanti. Ma non è ancora definitivamente concluso, soprattutto nei dettagli, che sono poi decisivi: quali patologie sono ammesse, e quanto è l’ammontare riconosciuto. Sta di fatto che ci si è mossi molto in ritardo (almeno tre anni) e che sarebbe poco saggio fare affidamento solo ai LEA. “Fin dal 2011 avevo presentato una road map all’avvio delle attività cliniche, fatta propria da una deliberazione provinciale” ci dice il prof. Leonardi.

Fa specie vedere che dal 2011 si sia rimasti praticamente fermi.