Un’amnesia globale

La malattia è stata descritta agli inizi del 1900, dal prof. Alois Alzheimer e al tempo era stata interpretata come una patologia dell’età pre-senile, cioè delle persone sotto i 65 anni. Il primo caso descritto era infatti una donna di poco più di 50 anni. Comunque già nel primo caso studiato la sindrome si era manifestata con i suoi sintomi tipici, anzitutto i disturbi di memoria, con le caratteristiche di un’amnesia globale. All’amnesia vanno poi aggiunti disturbi del comportamento, modificazioni nella personalità e difficoltà nell’espletamento delle attività quotidiane, come cucinare, riordinare la casa, fare acquisti.

L’Alzheimer colpisce proprio le funzioni cognitive indispensabili per relazionarsi con gli altri, quindi dalla memoria all’attenzione, al linguaggio, alla capacità di progettare, alla critica, al giudizio, e per molti anni si manifesta “solo” con queste caratteristiche. Fisicamente, infatti, il malato non ha nulla.

Dopo la sua individuazione, l’attenzione nei confronti della malattia per molti anni venne meno, poi, negli anni ‘70 ci fu un rinnovato interesse, in concomitanza con la scoperta che la malattia è tanto più frequente quanto più si invecchia. Oggi sappiamo che c’è un incremento proporzionale all’invecchiamento, cioè fino ai 65 anni è una malattia abbastanza rara, mentre dai 65 in su c’è una tendenza alla crescita esponenziale, fino ad arrivare, nella fascia di età 80-85 anni, ad una percentuale del 30-40% di malati.

L’Alzheimer è il tipo di demenza di gran lunga più frequente. Su 100 demenze almeno 50 sono Alzheimer. Le altre forme le somigliano ma hanno una causa diversa: sono le demenze vascolari, fronto-temporali, ecc.

La perdita di memoria non è esclusiva dell’Alzheimer e possiamo trovarla in svariate malattie, ma nell’Alzheimer l’amnesia è globale, cioè riguarda quello che è accaduto prima e quello che accadrà dopo, dunque non si è più in grado di apprendere nuove informazioni. Il processo avviene in maniera graduale: una persona inizialmente perde i ricordi recenti, poi pian piano l’amnesia si estende a macchia d’olio, arrivando a interessare tutta la vita passata. Questo processo ha un effetto devastante, perché dimenticare la vita precedente produce la perdita dell’identità personale: il malato dimentica il lavoro che faceva, le persone che han fatto parte della sua vita, quelle che ha amato... Insomma, si perdono i fili della propria vita.

Ma l’impossibilità di apprendere informazioni nuove è altrettanto grave. Se il malato non si sa più lavare i denti, non sa più usare lo spazzolino, non sa più fare le giuste sequenze di gesti, istintivamente il familiare, dopo il primo momento di stupore, gli spiega come si fa. Ma questo è inutile, perché il malato non è più capace di apprendere quella che per lui è diventata una competenza nuova. E allora il familiare si logora, si arrabbia, si spazientisce, dando vita a un circolo vizioso distruttivo sia per il malato che per chi lo cura. Ecco perché questa è una malattia considerata “contagiosa”, perché coinvolge in maniera importante il familiare. Di qui l’assioma per cui bisogna occuparsi sia del malato che del familiare.

La durata della malattia rimane un mistero. La difficoltà di valutarla sta nel fatto che è praticamente impossibile capire quando inizia. Tendenzialmente si fissa come data convenzionale il momento in cui il familiare se ne accorge. Purtroppo però c’è ancora un certo ritardo nella diagnosi, che viene fatta in media con uno o due anni di ritardo. Inoltre l’Alzheimer ha una fase pre-clinica che può essere lunga. Cioè, quando compaiono i piccoli sintomi iniziali, il danno nel cervello può essere iniziato anche da 10-20 anni.

Non si conoscono neppure le cause della malattia. C’è una piccolissima percentuale (1-2%) di forme ereditarie, ma di tutte le altre non si conoscono le cause. Sappiamo che c’è una componente genetica cui si associano, provocando poi la malattia, delle componenti ambientali, che però ignoriamo.

Quello che sappiamo è che si produce un danno nella corteccia cerebrale, dove stanno le cellule nervose, e in particolare risultano danneggiate le aree preposte alle funzioni cognitive. Queste parti di sostanza grigia si ammalano e muoiono. Sono invece abbastanza risparmiate le aree motorie del cervello, ed è per questo che il malato mantiene a lungo l’aspetto esteriore di una persona normale. Questo però è un problema, perché chi perde le funzioni cognitive, non sa più riconoscere il pericolo, dimentica i percorsi e la funzione degli oggetti, e però è in grado di muoversi. Questi malati necessitano di un controllo ininterrotto, che rende la loro gestione sfibrante.

I disturbi

L’Alzheimer, oltre ai disturbi cognitivi, comporta dei disturbi comportamentali seri: irrequietezza, aggressività, insonnia, bulimia, anoressia, il cosiddetto vagabondaggio (il malato va in giro, ma non sa neanche lui dove vuole andare), e poi ci sono forme di delirio, come l’idea che qualcuno mi perseguiti, voglia uccidermi, mi tradisca.

Il sintomo che spesso fa più paura, l’aggressività fisica, si verifica quasi sempre a causa di errati comportamenti da parte di chi cura; dunque una gestione corretta può far sì che questo sintomo si riduca di molto. La stessa insonnia può avere effetti terrificanti, perché quando questi malati non dormono per una, due, tre, dieci notti, creano problemi enormi, sia se vivono a casa, sia se sono in una casa di riposo o in ospedale, perché l’insonnia disturba non solo chi la vive, ma anche chi cura.

Questi sintomi hanno cause diverse, ma spesso la perdita di memoria ne è alla radice, perché un malato che dimentica di aver mangiato, magari torna a mangiare e se dimentica il significato delle cose, può diventare aggressivo. Avere un’amnesia globale significa anche dimenticare il significato dei suoni, o dei rumori, per cui il rintocco di una campana può apparire qualcosa di minaccioso e suscitare reazioni aggressive.

La terminalità nella demenza è ancora oggi impossibile da definire. In genere la terminalità in un malato di cancro inizia in un certo momento e in genere si valuta in termini di giorni o settimane. Un malato di Alzheimer invece a un certo punto non cammina più, perché la malattia ha colpito anche i centri motori, non parla più, è incontinente, mangia con difficoltà... Eppure, anche quando è in questa situazione, se viene lavato, se gli si curano le infezioni, se viene alimentato per via naturale, può avere ancora anni di vita davanti.

L’intervento

Se c’è un’assistenza domiciliare adeguata, in molti casi questi malati possono essere seguiti a casa; se non c’è, bisogna però ricorrere a un’altra soluzione. Ma anche sull’assistenza domiciliare bisogna intendersi, perché se vuol dire affidare il familiare a una badante, che magari cambia continuamente perché non regge, allora la cosa non va più bene.

Va poi considerato che nella lunga durata della malattia sono richiesti interventi molto diversi, per cui l’assistenza domiciliare può essere utile in un certo periodo, ma in altri momenti serve l’ospedale o il centro diurno o la casa di riposo. A tutto ciò si aggiunge il medico di medicina generale e l’ospedale, per la parte che possono avere. Il problema è che oggi non c’è questo ventaglio di opzioni. Soprattutto manca una figura di riferimento e il medico di medicina generale raramente è in grado di svolgere tale funzione.

C’è però secondo me una soluzione, cioè le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA), istituite nel 2000 dal ministro Veronesi, che ha portato alla creazione di circa 500 ambulatori in tutta Italia, ambulatori di secondo livello, dove cioè il medico di famiglia manda la persona che si sospetta abbia la demenza.

Queste Unità sono nate per calmierare l’uso dei farmaci, che sono costosi, per evitare cioè che fossero prescritti a tutti quelli che perdevano il mazzo di chiavi, e quindi si rischiasse una spesa incontrollata. In Italia sono prevalentemente ambulatori neurologici o geriatrici, non psichiatrici. Ebbene, alcuni di questi, col passare degli anni, non si sono limitati a fare la diagnosi e a prescrivere il farmaco, ma hanno cercato di seguire il malato in modo più complessivo. Ecco allora che le UVA potrebbero diventare un punto di riferimento per delineare il miglior percorso di cura, individuando nelle diverse fasi le offerte più opportune. Questo in un mondo ideale, dal quale, però, volendo, non saremmo molto lontani.

Purtroppo gli ambulatori UVA non sono in alcun modo finanziati: è una specie di attività quasi volontaria, che fanno i medici, gli psicologi, eccetera. Dico “quasi” perché poi ogni ospedale, ogni clinica, ha una storia a sé e magari trova modalità di finanziamento, però non c’è uno stanziamento nazionale o regionale dedicato. Eppure non stiamo parlando di un fenomeno di nicchia. La diffusione della demenza, della malattia di Alzheimer sta letteralmente mettendo in croce i paesi sviluppati.

Se domani le badanti rientrassero nei paesi d’origine salterebbe il sistema Italia. L’assistenza agli anziani con demenza nel nostro paese regge grazie all’esistenza delle badanti, e delle UVA.

La diagnosi

Per diagnosticare l’Alzheimer è importante l’informazione che si riceve dai familiari, che può fornire notizie sulla perdita di memoria, sul cambiamento di carattere, sulla perdita di certe capacità, che sono delle spie significative.

Un novantenne non diventa amnesico se non è malato. Se da me viene una signora di 70 anni col papà di 90, e mi dice: “Guardi, dottore, mio padre fino a sei mesi fa era in grado di uscire a comperarsi il giornale, di scaldare il caffè, adesso non riesce più a mettere su la macchinetta, paga il giornale con 500 euro, ha perso la strada di casa..”, beh, questo non è normale neanche in un novantenne; perché io paragono quel novantenne allo stesso novantenne di sei mesi prima, non a un novantenne ipotetico. Insomma, in questa malattia ognuno va confrontato con se stesso.

Poi ci sono dei test neuropsicologici, tarati per età e scolarità. Noi sappiamo, con buona approssimazione, qual è la capacità cognitiva di un novantacinquenne che ha fatto la quinta elementare o che ha due lauree. Poi ci sono degli esami del sangue, che più che altro servono a escludere altre malattie. Infatti un malato di Alzheimer ha degli esami del sangue normali, se non ha altre malattie.

Parliamo quindi di una diagnosi che può essere precisa e anche precoce. Per questo al giorno d’oggi non è accettabile un ritardo di un anno. Tanto più che l’efficacia dei farmaci è legata alla tempestività con cui vengono somministrati. E poi è importante informare la famiglia per tempo, così che ci sia modo di pianificare il percorso della malattia e casomai pensare a qualche tentativo di testamento biologico.

Le varie forme di demenza oggi in Italia coinvolgono circa un milione di persone, di cui 500.000 affette da Alzheimer. Quindi è un problema di grandi numeri, destinati ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione.

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Daniele Villani, geriatra, dirige il Dipartimento Anziani della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cremona), sede di Unità di Valutazione Alzheimer, nucleo Alzheimer e Centro Diurno Integrato per persone con demenza.