“Punto coma”: un fascio di luce

Un incidente d’auto, una caduta, un ictus e ad un certo punto al luce si spegne. È il coma: un tunnel dal quale spesso non si esce più. L’evoluzione del coma è il così detto stato vegetativo, una condizione di veglia senza contenuto di coscienza e consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante. Attualmente il limite che la comunità scientifica ha stabilito per il passaggio da una situazione di stato vegetativo persistente ad uno permanente, ossia irreversibile, è di un anno.

Lo stato vegetativo va distinto sia sul piano clinico che giuridico, dalle condizioni definite come morte cerebrale, o coma irreversibile. In quest’ultimo caso siamo di fronte alla completa e irreversibile perdita di attività dell’encefalo, confermata dalle registrazioni elettrofisiologiche, e delle relative funzioni vitali, fra cui l’attività respiratoria. La morte cerebrale è quindi, una condizione completamente diversa dallo stato vegetativo, che non viene riconosciuto come “morte” in nessun sistema legale. Tuttavia attorno al cosiddetto “coma vigile” rimane una zona grigia giurisdizionale, che ha portato a dispute legali ed accesi dibattiti bioetici: difficile dimenticare i casi di Eluana Englaro in Italia e di Terri Schiavo negli USA.

Quando la luce si spegne

Quando la luce si spegne per il malato, la famiglia si trova ad affrontare un calvario infinito, fatto di ricerca di soluzioni, di aiuti, di risposte, di strutture, di sussidi medicali per l’assistenza a domicilio, di stravolgimento lavorativo, emozionale, economico. Un dramma di proporzioni immense, dove dopo la fase acuta e le dimissioni da parte dell’ospedale, ci si scontra con una diversa tipologia sanitaria quella legata alla cronicità, che il dottor Fabio Cembrani dirigente del servizio di medicina legale dell’Azienda Sanitaria di Trento, definisce la cenerentola del sistema sanitario.

“In Trentino sono fra 30 e 40 casi gli stati vegetativi. - spiega Cembrani - Qualcuno si organizza con l’assistenza domiciliare, attrezzando una stanza nella propria abitazione, altri con il ricovero in RSA, ma in entrambi i casi le difficoltà legate alla cura e alla quotidianità di questi pazienti rimangono molto difficili da gestire”.

A supporto di queste famiglie oggi in Trentino, come in molte altre regioni italiane, è nato “Punto Coma”, uno sportello dedicato presso il patronato ItalUil del Trentino. L’iniziativa fa capo all’associazione “Amici di Eleonora”, una onlus che opera su scala nazionale e che grazie alla tenacia del suo fondatore Claudio Lunghini, sta fornendo risposte vere, aiuto concreto e qualche soluzione in più ai familiari stremati da lungodegenze di mesi, spesso anni, durante i quali il famigliare più impegnato nell’accudire si ammala di ansia o depressione a causa di un’assistenza molto faticosa.

“In Trentino - dice Lunghini - avete un’ottima trattazione della fase acuta (terapia intensiva, n.d.r.) e della riabilitazione ed anche nella fase post ospedaliera non siete all’anno zero Sia nel fornire indicazione che nell’indirizzare verso patronati ed RSA l’azienda sanitaria è attenta, ma ciò che si esaurisce in un semplice indirizzo non basta più. Nelle lungo degenze di questi pazienti si creano sempre problemi nuovi, così abbiamo pensato a strutture specializzate le SUAP (Unità di Assistenza Permanente). In Emilia, in Toscana e in Umbria esistono e forniscono non solo assistenza specialistica ai degenti, ma anche alle famiglie”.

Ma come facciamo - chiedo al dott. Cembrani - a giustificare il costo di queste strutture per soli 40 casi, quando la razionalizzazione della spesa sanitaria mette già in forse l’attuale assetto di molti ospedali periferici?

“Non deve e non può essere un problema di numeri. In Trentino abbiamo eccellenze riconosciute che riguardano le fasi acute, mentre per quanto riguarda la cronicità non siamo a livelli soddisfacenti. Inoltre risultati e ricadute sulla cronicità non esistono e questo la dice lunga sul modo di affrontarla. Gli stati vegetativi richiedono setting omogenei e contesti che si adattino caso per caso. Le RSA non garantiscono assistenza 24 ore su 24. Si pensi, ad esempio, ad una respirazione assistita: se anche nei reparti sub intensivi degli ospedali questo assetto clinico è un problema, figuriamoci nelle RSA. Servirebbero, eccome, delle strutture specializzate. Non credo si tratti di una spesa ingente, basterebbe adattare una delle RSA esistenti. Abbiamo 4300 posti nelle nostre RSA, 30 pazienti in stato vegetativo potrebbero confluire in un’unica struttura con personale infermieristico specializzato, macchinari specifici e un sistema di prevenzione delle infezioni tipiche di queste degenze. Occorre tener presente la fragilità delle famiglie, che credono fino all’ultimo che il loro caro si sveglierà, ci vuole tempo per elaborare una vita senza più biografia. E poi va affrontato finalmente il problema dei costi di un familiare che deve chiedere il part time per garantire assistenza al proprio congiunto, con assegni di cura che arrivano al massimo a 900 euro al mese, quando una badante per 24 ore nel costa 1600. E poi, ci costa di meno creare una struttura specializzata in una RSA, o pagare le migrazioni sanitarie?”.

La giungla burocratica

Il quadro tracciato dal dott. Cembrani è molto chiaro ed il sasso lanciato nello stagno ci auguriamo crei quei cerchi concentrici che spesso approdano a riva, nell’ottica di un monitoraggio e una valutazione puntuale di queste situazioni.

Ora come ora siamo fermi allo sportello informativo fornito da ItalUil, e allora chiediamo a Paola Urmacher direttore del patronato, come si affronta la giungla burocratica alla quale si va incontro con un familiare in stato vegetativo dimesso dall’ospedale.

“Per l’ammalato si fa la richiesta di invalidità civile e di accompagnamento presso l’ Azienda Sanitaria e se il soggetto lavora si chiede l’ inabilità all’ INPS, all’ente datore di lavoro per i dipendenti pubblici, o ad altro ente pensionistico per i professionisti iscritti ad apposite casse, con eventuale sistemazione della posizione assicurativa presso l’ente. Se l’evento è dovuto a un infortunio sul lavoro si inoltra la richiesta di un primo pagamento e liquidazione del danno e della rendita all’INAIL.

Al momento del riconoscimento dell’ invalidità civile e di accompagnamento parte la richiesta di pagamento della pensione all’APAPI (Agenzia Provinciale per l’Assistenza e la Previdenza Integrativa). Ottenuto il riconoscimento dell’inabilità, occorre fare la richiesta del pagamento della pensione all’ente.

Per i familiari c’è da fare la richiesta dei benefici previsti dalla legge 104 all’ azienda sanitaria, per potersi assentare dal lavoro e la verifica con i sindacalisti del contratto di lavoro di riferimento del familiare e della possibilità di usufruire di ulteriori congedi, retribuiti e non. Se la persona riconosciuta invalida è un figlio, c’è la verifica e la richiesta dell’assegno regionale alla Provincia e la richiesta all’INPS dell’aumento dell’assegno familiare in busta paga. Inoltre per i familiari si forniscono informazioni in merito all’amministratore di sostegno per poter firmare la documentazione a nome della persona in coma (“Associazione Comitato per l’Amministratore di Sostegno in Trentino”) e informazioni sulle strutture sanitarie grazie all’associazione ‘Amici di Eleonora’”.

Una valanga di carte e pastoie burocratiche, risolvibili con due o tre clic in un paese adeguatamente informatizzato. In un paese di carta invece ci vogliono intere giornate di lavoro di un addetto, che per fortuna esiste, altrimenti per i familiari sarebbe solo disperazione da aggiungere alla disperazione.