In fuga dal mercurio

Strada per Levico, tutta curve e sale per la neve, un pomeriggio di festa. Il sole all’orizzonte, Leonard Cohen che canta e solo due parole che frullano nel cervello: mercurio e Charles.

La parola che sfugge

Charles, un bambino di sette anni dallo sguardo furbo che ricorda quello degli elfi, è figlio di Karine (francese de La Rochelle) e di Nicola (trentino). La sua storia scorre come quella di tanti altri bambini, finché all’età di due anni, dopo aver già cominciato a dire le prime parole, fa fatica a comunicare. Benché il suo umore rimanga sereno e non mostri segni di sofferenza, Karine e Nicola decidono di accertarsi che tutto sia normale e contattano il reparto di neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Trento. Da lì, vengono dirottati al distretto di Pergine e comincia la loro odissea. Medici pubblici, specialisti privati, nessuno riesce a capire cosa possa essere successo al bambino, che nel frattempo peggiora e non riesce a pronunciare alcuna parola.

Un medico liquida tutto brutalmente dicendo che “il bambino è handicappato”. Punto. Un altro non riesce a credere che Charles abbia cominciato a parlare e poi abbia smesso. Le diagnosi sono contrapposte e fuorvianti. Le due visite da venti minuti presso la neuropsichiatra portano il medico alla semplice conclusione che “il bambino deve reindicare”, ovvero deve tornare a indicare le cose con il dito, poiché anche questa abilità è sparita insieme al linguaggio. Come fare tutto ciò è compito che viene lasciato a Karine e Nicola, che inevitabilmente si sentono abbandonati. “Lavoravo come un automa perché la mia mente era concentrata solo su Charles e quello che gli stava accadendo” - racconta Karine - “Quando tornavo a casa sorridevo per non fargli pesare la situazione, ma poi, a letto, cominciavo a piangere disperata con tante domande senza risposte”.

La diagnosi

Dopo le ennesime sollecitazioni, nel gennaio 2006 (a distanza di dieci mesi dalla prima visita) la neuropsichiatra torna ad occuparsi di Charles. Quando convoca Karine e Nicola nel suo studio per un nuovo responso, fa un lungo preambolo prima di arrivare alla drammatica conclusione: secondo lei il bambino è affetto da una lieve forma di autismo. L’unica terapia proposta ai due genitori prevede 45 minuti alla settimana di psicomotricità. Basta. Per Karine e Nicola si apre un baratro ancora più grande. “A diagnosi ricevuta, ci siamo sentiti persi, mentre mai come in quel momento avremmo avuto bisogno di maggiori informazioni, di un supporto attivo e di consigli concreti”.

Su indicazione della neuropsichiatra, Charles viene sottoposto ad una serie di esami che escludono categoricamente che il bambino sia affetto da qualche malattia genetica. Ma al di là di questo non viene data nessuna risposta sul perché lui non comunichi più verbalmente, né si suggerisce come intervenire, al di là dei 45 minuti di psicomotricità. Aspettare. Sembra l’unica parola che i medici sanno pronunciare. Ma Karine e Nicola sono stufi di aspettare.

In soccorso ai due genitori arriva internet. Attraverso il sito www.emergenzautismo.org cominciano ad entrare in un mondo parallelo, dove genitori di tutta Italia raccontano le loro storie, placando così la sofferenza. L’incontro con il sito apre una speranza, sia perché i drammatici casi descritti convincono Karine e Nicola che sono fortunati a trovare in Charles un bambino sorridente ed affettuoso, sia perché vi si leggono esperienze di bambini malati che sono riusciti a guarire (lo slogan del sito è infatti “Oggi si guarisce”).

È in virtù di questa rinata speranza che i due muovono mari e monti per trovare una soluzione. Per prima cosa cercano di offrire al bambino un’alimentazione di qualità, anche se fin dalla nascita non gli avevano mai dato omogeneizzati ma solo prodotti freschi: “Cominciammo, tuttavia, in modo molto graduale con una dieta che fosse priva di glutine e di caseina (dieta SGSC, ndr) e ci accorgemmo che già dopo pochi giorni Charles dimostrava di essere più attento e più concentrato”.

Gli Istituti Fay e la svolta

L’idea che si possa intervenire attraverso una specifica cura del corpo, e in particolare dell’intestino, trova conferma quando Karine viene a conoscenza dell’esistenza a Querceta in provincia di Lucca degli Istituti Fay (dal nome del neurochirurgo statunitense Temple Fay) specializzati nella cura di problemi neuro-cerebrali.

Nell’aprile 2007 Charles viene sottoposto ad un percorso personalizzato di riorganizzazione neurologica che investe tutte le aree del soggetto, attraverso opportune stimolazioni che non sono invasive, ma che spesso si accompagnano ad esercizi ludici. A ciò viene affiancata un’analisi precisa di feci, urina e capelli che dà il seguente responso: nell’intestino di Charles è presente una grande quantità di candida, un fungo che impedisce il naturale smaltimento da parte del corpo delle sostanze tossiche. Altri esami, inoltre, dimostrano che in Charles c’è una presenza elevata di metalli pericolosi come mercurio, piombo e arsenico.

È stato dimostrato che il mercurio può ledere la parte del cervello deputata alle funzioni del linguaggio e proprio questo metallo è il maggiore indiziato della disfunzione comunicativa di Charles. L’obiettivo, quindi, è disintossicare il corpo del bambino prima che sopraggiungano danni irreversibili. “Cominciammo a lavorare a più livelli. Per prima cosa con la nistatina riuscimmo ad eliminare la candida. Poi iniziammo a somministrare a Charles degli integratori naturali per riequilibrare gli elementi chimici del suo corpo e proseguimmo con la dieta priva di glutine e di caseina. In aggiunta gli facevamo dei bagni con sale di magnesio che facilitavano lo smaltimento dei metalli”.

A distanza di sei mesi le nuove analisi mostrano un miglioramento in atto che induce i genitori e gli Istituti Fay ad aggiungere per un anno una cura con un agente chelante che accelera il processo di eliminazione dei metalli. Le ultime analisi del settembre 2009, finalmente, confermano che la chelazione è riuscita e che i valori di Charles sono tornati nella norma. E, come per magia, in questi due anni il bambino ha fatto dei progressi sorprendenti, tornando a parlare. “Quando il nostro pediatra, che era molto scettico all’inizio della terapia, si rese conto di quello che stava avvenendo rimase senza parole. Forte della nostra esperienza si è rimesso in discussione ed ha cominciato a studiare l’argomento”.

Il metodo ABA e i costi

Settembre 2009 significa anche iscrizione alla prima classe della scuola elementare. Charles è contento di andare a scuola e in matematica e ginnastica riesce quasi meglio di molti suoi compagni di classe. Sulle discipline che necessitano del linguaggio verbale lavora con l’ausilio di due assistenti educatori che utilizzano con lui il metodo ABA (Applied Behavior Analysis), sotto la supervisione di una specialista italiana formatasi in Gran Bretagna. Un sistema di rigore scientifico che sembra dare i suoi frutti e che consente a Charles di lavorare e recuperare progressivamente quel black-out creatosi cinque anni fa. “Ci hanno sempre detto che Charles è molto intelligente” - afferma orgogliosa Karine - “Il suo problema è stato in uscita e non in entrata. Immagina di essere ad una cena con delle persone straniere di cui comprendi i discorsi ma con le quali non sei in grado di interagire perché non sai parlare la loro lingua. Charles era così: capiva ma non poteva rispondere ed esprimersi”.

Il metodo portato avanti con la scuola elementare non era stato però accettato in precedenza, quando Charles frequentava la scuola materna. “Aveva un’insegnante di sostegno, ma nessuno si premurava di farlo lavorare puntualmente per superare il ritardo accumulato. Ad esempio, una maestra ci disse che non poteva imparare i diversi colori perché non era in grado di ripetere le parole ‘rosso’ o ‘giallo’ “. Assurdo.

Gli Istituti Fay, la dieta SGSC, gli integratori e la specialista con gli educatori per l’ABA hanno però dei costi, che l’ente pubblico ha sostenuto solo in parte. “Il grosso dei costi ce lo siamo sobbarcati noi perché il Trentino, a differenza di altre Regioni vicine, non riconosceva il rimborso per le spese degli Istituti Fay (1.600 euro ogni sei mesi). E per il resto (dieta, integratori, ABA) fino a due anni fa c’erano a disposizione solo 500 euro. Ma se un giorno intero in compagnia della specialista costa poco più di 1.000 euro e i suoi successivi interventi trimestrali 800 euro l’uno, come fa una famiglia a sopravvivere?”.

Attualmente la legge trentina, dopo il fattivo interessamento dell’ex assessore Iva Berasi, riconosce le spese di chi si cura presso gli Istituti Fay fino ad un massimo di 4.000 euro e prevede per le ulteriori spese (compreso l’ABA) altri 4.000 euro. Ma non basta. “L’ABA costa tantissimo e per la dieta e gli integratori si arriva a pagare circa 3.400 euro all’anno. Bisognerebbe che la Provincia riconoscesse un rimborso di 10.000/15.000 euro all’anno, perché una famiglia non può indebitarsi fino al collo”. Karine è decisa a dare battaglia, non solo per Charles, ma per tutti coloro che sono nella sua situazione e che non hanno la forza o gli strumenti per parlare e indignarsi. Ha pure deciso di fare un sciopero della fame per essere presa sul serio. D’altro canto, alcuni politici trentini conoscono bene la tenacia di Karine e Nicola. Di fronte alle loro richieste, dopo molti silenzi, fu soltanto l’intervento di Iva Berasi a fare in modo che il decreto già esistente venisse aggiornato e che si arrivasse alla situazione attuale. Che è migliore di prima, ma non ancora sufficiente.

Una domanda

Prima di giungere alla fine di questo racconto, una domanda rimane in sospeso. La stessa che tanti, probabilmente, si sono posti. Perché in Charles c’era una tale quantità di mercurio? “Ce lo siamo chiesti tante volte e l’unica risposta plausibile che ci siamo dati è che quel mercurio provenisse dal triplice vaccino (morbillo, parotite, rosolia) che gli venne somministrato, guarda caso, poco prima che sorgesse la disfunzione” (su questa ipotesi dei genitori di Charles si veda l’importante nota di rettifica comparsa sul numero 3/2010 di QT, ndr).

Molti vaccini sono conservati con il Thiomersal, un derivato del mercurio. La trasmissione “Report” nel 2000 e nel 2001 fece un’inchiesta, evidenziando come negli Stati Uniti fin dal 1999 si inviti a non usare vaccini conservati con il mercurio e i suoi derivati. Anche il Ministero della Sanità italiano nel 2000 incoraggiò ad utilizzare vaccini senza mercurio, ma fino al 2007 si continuò a vaccinare i nostri bambini con i soliti prodotti imbottiti di Thiomersal. Perché? Forse per finire le scorte accumulate? O forse per arrotondare gli incassi di qualche casa farmaceutica?

Il dibattito è aperto, anche se l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2006 ha dichiarato che il Thiomersal non è pericoloso. Eppure illustri medici europei e americani sostengono il contrario, compreso che il mercurio è il maggior indiziato tra le possibili cause dell’autismo (come denunciato con dovizia di fonti dal sito www.emergenzautismo.org).

Nel frattempo Charles sembra non curarsi del dibattito tra adulti ignoranti o in malafede. E va incontro alla sua mamma chiedendo se può avere per favore un biscotto. Una parola dopo l’altra. E poi scappa via, a rotolarsi sul divano, con il suo sguardo furbo, che ricorda quello degli elfi.

Sulla strada di ritorno da Levico ancora curve e sale per la neve. Il pomeriggio di festa è diventato sera e Cohen non canta più, mentre alla radio uno speaker annuncia che il governo non sa che farsene di milioni di dosi di vaccino antinfluenzale non utilizzate. In compenso le due parole dell’andata ci sono ancora: mercurio e Charles.

Tra loro, adesso che una storia li collega, si insinua pure un dubbio atroce. Il dubbio di chi teme che in nome del denaro (da accumulare o da risparmiare) qualcuno chiuda gli occhi e, in attesa di una prova fumante che forse non arriverà mai, faccia finta di niente. Faccia finta di non sapere che la salute non può essere un “affare” e che è dovere di una società sedicente evoluta fare ricerca seria in nome di un unico obiettivo. Che quasi mai va d’accordo con il business delle industrie o con i falsi miti dell’immortalità. E che prende il nome, più umile, di benessere.