L’evasione
Dalle prime, imbarazzanti uscite da casa al tentativo fallito di poter fare “come prima”, alla piena consapevolezza della nuova condizione, che comunque permetterà di fare molto, se non tutto.
Delle prime uscite tutti ricordano il disagio provato nell’incontrare delle persone che li avevano conosciuti in ben altre condizioni. Temevano di sentirsi rivolgere domande senza risposta (“Quando tornerai a camminare?”), ripetere frasi fatte (“Ti vedo bene!”), ricordare il passato, chiedere di raccontare ancora una volta l’accaduto e, al momento dei saluti, ricevere vuote parole di conforto. Definiscono "una tortura" le situazioni in cui erano visti da tutti mentre due persone li sollevavano per metterli in auto, quattro li tiravano su per alcuni scalini all’entrata di un bar, mentre si facevano sistemare i pantaloni, soffiare il naso, oppure sorreggere il cellulare o un bicchiere, mentre erano imboccati o pettinati.
A volte è il nucleo familiare a frenare il loro desiderio di stare tra la gente con comportamenti iperprotettivi allo scopo di evitare delusioni, sensi di vergogna o confronti avvilenti con ex colleghi, e smarrimento davanti all’evidenza della propria inadeguatezza. Massimo: “Se mi portava da qualche parte, faceva di tutto per non incontrare qualcuno e perché non si vedesse la carrozzina”.
Spesso, al contrario, i familiari non lasciano ai congiunti il tempo di imparare la disabilità. Fanno sembrare la mancanza di autosufficienza un dettaglio e, appena le condizioni fisiche si sono stabilizzate, li mettono in condizione di reggere il ritmo di una vita dall’apparenza quasi normale: li vestono con ricercatezza, li portano a scuola, al lavoro o a ritrovi di amici, li accompagnano al bar, al cinema ecc. In particolare, i genitori riportano a scuola i figli appena possibile.
Rina accettò a pochi mesi dal rientro a casa la proposta di un comodo part-time. Le sembrò di aver fatto la cosa giusta, ma poi si accorse che fra la sua tetraplegia e il lavoro in ufficio non c’era alcun legame: il suo problema non era più fare l’impiegata con un buon reddito, bensì rifare i conti della sua vita. L’impegno lavorativo, infatti, le assorbiva gran parte del tempo utile, quello fuori dal letto, lasciandole poco margine per se stessa. Resistette per tre anni finché, col pretesto di cure prolungate, rinunciò al lavoro.
Così anche Fausto: “Lavoravo lì da 14 anni, in ufficio eravamo tutti amici, si parlava e si usciva assieme, incontravo un sacco di gente. Quando sono rientrato al mio posto mi sono però accorto che non potevo farcela e allora mi hanno messo in un ufficio più tranquillo. La pressione mi cadeva di colpo e allora dovevo chiedere ad un collega di sollevarmi le gambe o addirittura di accompagnarmi a casa. Ogni tanto si sfilava il raccoglitore d’urina e provavo imbarazzo a spiegare perché dovevo andarmene improvvisamente. Bisognava chiamare mia moglie o qualcun altro che venisse a prendermi. Per andare al lavoro, far funzionare il computer, mangiare al ristorante, tornare a casa, fare i sei scalini all’entrata ci volevano una fila di persone che avevano già i loro problemi. Non aveva senso”.
“Non aveva senso” esprime una percezione di artificiosità di quella vita recitata quasi da normali. E conferma l’inevitabilità di un periodo di transizione post trauma di alcuni anni per superare lo spaesamento di vivere ora in una realtà altra e dimenticare comportamenti, abitudini, aspettative e obiettivi del tempo della normalità.
Soltanto dopo aver maturato un vissuto da disabili avranno cognizione di se stessi come persone non-autosufficienti e come tali si relazioneranno con gli altri e l’ambiente. Saranno quindi in grado di strutturare una propria realtà agibile, di sviluppare strategie efficaci e non illusorie e inventare scopi e azioni proporzionati alle potenzialità di oggi. Questi passaggi evitano loro di percepire la vita come una serie di eventi cui sentono di non appartenere se non marginalmente: la svolta è avviata!
Quei tetraplegici che, obtorto collo, si sono adeguati/rassegnati alla paralisi, provano a ricostruirsi attorno una normalità di persone, di cose, lavoro, divertimento e perfino di un po’ di privacy. Affrancati in parte da timori per la salute, cercano ora di agire e partecipare in prima persona, di fare incontri e svolgere una qualche attività compatibile con la propria condizione.
La loro quotidianità e la prospettiva temporale si allargano dal presente immediato dei momenti peggiori ad un futuro medio in cui collocano un diploma, un lavoro quasi vero, l’acquisto di una casa, un viaggio di un mese e perfino il matrimonio.
Muoversi in modo autonomo è il primo passo di questo salto di qualità, poiché significa poter programmare in proprio cosa fare e non dover più accettare la compagnia e i tempi di chi si offre di portarli in giro, né uscire per forza perché c’è un’occasione “prendere o lasciare”. E il mezzo ideale per riuscirci è senza dubbio la carrozzina elettrica.
Si riscoprono liberi di scegliere chi frequentare e dove: al mattino vanno all’edicola e passano a salutare un ex compagno di scuola che ora ha un negozio. È l’occasione per bere assieme un caffè nel bar di fronte e conoscere altri clienti. Dopo pranzo s’impegnano per qualche ora di lavoro in una cooperativa sociale e qualcuno prova perfino a tornare con un part time al lavoro precedente.
Walter: “Per quindici anni sono uscito soltanto quando qualcuno veniva a prendermi, ma non capitava tante volte. Con la carrozzina elettrica, invece, ero sempre in giro, al punto che i miei si lamentavano perché non sapevano mai dov'ero”.