Altrove si organizzano così
I modelli organizzativi per seguire in famiglia i malati senza più speranza di guarigione sono sostanzialmente due: uno consiste - potremmo dire - nel trasportare l’ospedale a casa. Questo sistema garantisce l’assistenza del malato in ogni momento, ma ha lo svantaggio di orari poco flessibili (da ospedale, appunto) e di uno scarso rispetto per la privacy della famiglia.
L’altro modello si basa invece sull’opera del medico di famiglia (che coordina il lavoro), di infermieri e volontari, e sull’applicazione di cure palliative. Questo sistema è più flessibile, si adatta meglio ai ritmi della famiglia e dà maggiori garanzie di personalizzazione dell’intervento, ma presenta anch’esso le sue difficoltà: ad esempio, la necessità di operare insieme di figure professionali diverse, e soprattutto la mancata "copertura" di assistenza medica nel corso della notte.
Per dare un’idea più precisa di come nelle altre regioni d’Italia già da tempo (le prime esperienze risalgono agli anni ’80) vengano assistiti a domicilio i malati terminali con cure palliative, vi presentiamo le schede di due esperienze di questo tipo, risalenti al 1995 e redatte dagli stessi organizzatori di tali attività.
Novellara (Reggio E.)
L’A.M.T.A.D. (Associazione Malati Terminali in Assistenza Domiciliare) è sorta nel marzo del 1989 in un contesto territoriale privato, nell’ambito di due USL, per iniziativa di alcuni medici di base. L’associazione è integrata da un insieme di volontari che svolgono il ruolo di segreteria, coordinamento del servizio tecnico-logistico, culturale e medico. Tutti i componenti dell’associazione sono volontari, tranne gli infermieri, che sono convenzionati con l’associazione.
L’équipe assistenziale è costituita da medici di base specializzati nella terapia palliativa, da una psicologa e da un’infermiera generica. L’équipe opera su chiamata del medico di base o della famiglia, o dell’assistente sociale dell’ospedale territoriale.
Vengono seguite le seguenti modalità di lavoro: il medico curante segnala il caso alla segreteria, che contatta il medico palliatore ed eventualmente l’infermiera. Insieme si recano a casa del paziente, dove viene impostato un programma di assistenza. Il servizio viene prestato a tutti i malati terminali che ne fanno richiesta, compresi i casi di Aids.
Lo scorso anno sono stati seguiti 72 pazienti, con un tempo medio di assistenza di circa 80 giorni per ogni paziente.
L’ambiente in cui viene prestata l’assistenza è sempre e solo domiciliare.
Per il 99% dei casi la morte dei pazienti avviene a domicilio e solo nell’1% in ospedale.
Forlì
Il servizio di assistenza domiciliare ai pazienti neoplastici in fase critica è sorto a Forlì nel 1986 per iniziativa dell’Istituto Oncologico Romagnolo (I.O.R.), cooperativa no profit.
Dal primo nucleo forlivese, l’esperienza si è diffusa, negli anni successivi, ad altri sei centri (Riccione, Faenza, Rimini, Cesena, Ravenna, Lugo), riuscendo così ad estendere il servizio a tutto il territorio romagnolo.
L’équipe assistenziale, composta da medici (specialisti o specializzandi in oncologia), infermieri e, in alcuni casi, dallo psicologo, si riunisce settimanalmente per confrontarsi, discutere e pianificare il lavoro. Queste figure sanitarie sono affiancate, al domicilio del malato, da volontari che abbiano frequentato un corso di preparazione che l’I.O.R. organizza periodicamente.
Lo scorso anno sono stati assistiti in Romagna 505 pazienti affetti da neoplasia metastatizzata e non più passibili di trattamenti specifici, con una aspettativa di vita di pochi mesi.
Il periodo medio di permanenza in assistenza è stato di circa 50 giorni, di cui oltre l’89% trascorsi effettivamente a domicilio. Nell’insieme sono state effettuate 3.447 visite, di cui il 36% dal medico e il 64% dall’infermiere.
L’intervento sanitario infermieristico comprende, oltre le visite programmate di controllo, la somministrazione di terapia iniettiva e infusiva, la medicazione di ferite e decubiti, il posizionamento di cateteri vescicali, ecc. L’accesso del medico al domicilio del paziente avviene inizialmente almeno una volta la settimana per il controllo clinico e la valutazione dello stato psico-fisico del paziente; inoltre sono di competenza medica la terapia trasfusionale, la paracentesi, la toracentesi, ecc. L’accesso degli operatori avviene in media ogni giorno e mezzo.
Oltre alle visite programmate, è prevista la possibilità di contatti telefonici ed è presente una reperibilità medica prefestiva e festiva durante le ore diurne.